Otsalohkodementia
YLE artikkeli 16.8.2023 avaa hyvin sairauteen liittyviä asioita: Lue artikkeli tästä.
Iltalehti 31.10.2022: Työikäisen muistisairaus on vaikea tunnistaa: Lue artikkeli tästä.
Ensimmäiset oireet eivät aina liity muistiin
Iltasanomien artikkeli: Mitkä ovat muistisairauden ensimmäisiä oireita? Eivät aina liity muistiin – Terveys – Ilta-Sanomat
Omakohtainen kokemus
Työikäisen puolisoni muistisairaus alkoi salakavalasti. Ensimmäiset oireet liittyivät hahmottamiseen ja käytökseen. Diagnoosin jälkeen oli helpompi ymmärtää tapahtuneita asioita. Erilaisia oireita oli näkyvissä. Meni pitkään ennen kuin sain hänet menemään työterveyslääkärille. Työterveyslääkäri soitti minulle: ”emme enää anna ajolupaa miehellesi, voisitko tulla hakemaan hänet”. Olin odottanut ikäviä uutisia. Alkoi raskas matka vielä tuntemattoman sairauden kanssa.
Omaishoitaja Erikan tarina – LOWO
Kuuntele Yle Areena podcast, kerron elämästämme: Muistisairas puoliso hiipuu vähitellen pois Erikan elämästä
Tee ajoissa minaolen.lowo.fi. Ennakoi, jotta sinua hoitavat läheiset ja muut tahot tietävät miten haluat tulla kohdatuksi.
Otsaohimolohkorappeuma (FTD)
Otsa-ohimolohkorappeuma.pdf (muistiliitto.fi)
Alkuvaiheen tuki oli riittämätöntä. Sairastuneelle pitäisi tarjota psykologista keskusteluapua. Diagnoosi muistisairaus pudottaa työikäisen sairaan ulkopuolelle monista julkisista palveluista. Jos on ALS, syöpä tai muu vastaava vakava sairaus toimintakykyä ylläpidetään. Miksi näin on? Meille sanottiin useamman kerran, ettei julkista sairauden seurantaa ja esim. fysioterapiaa tarjota, koska sairaus johtaa joka tapauksessa kuolemaan.
Jos voisin palata ajassa taaksepäin, olisin ottanut hoitoon mukaan heti alusta keskusteluapua (terapeutin) tukemaan Timoa ja itseäni. Sairauden alussa sitä vaan on kriisitilassa ja yrittää taistella ja lopulta taistelin pitääkseni Timon elossa. Hän näki, kuuli, ymmärsi, tunsi loppuun asti. Sairaus vaan söi hänet elävältä.
Kunnan vammaispalvelut
Muistisairaus on neurologinen sairaus. Työikäisen muistisairaan elämässä apua jatkamaan normaalia arkeen antavat kunnan vammaispalvelut. Vertaiskeskusteluista ja omista kokemuksista tiedän, että palvelut eivät ole tasa-arvoiset eri kunnissa. Me asuimme Espoossa kun muistisairaus diagnosoitiin. Muutimme Helsinkiin ja paperisota ja byrokratia vammaispalvelujen kanssa oli aloitettava alusta. Kun läheinen sairastuu ja on käytössä kunnan sosiaali-ja terveydenhuollon palveluja, kannattaa selvittää ja miettiä vaihtaako asuinkuntaa. Odotan mielenkiinnolla miten tasa-arvo palveluissa toteutuu eri sote-alueilla.
Vammaispalvelujen käsikirja
https://thl.fi/fi/web/vammaispalvelujen-kasikirja
